Теперь и для дагестанских детей с аутизмом, или, как их иначе называют, «особых», появилась надежда на лучшее будущее. Имя этому, возможно, недалекому будущему — инклюзия. Это, по сути, доступ детей с ограниченными возможностями здоровья к обычной школе, обычной образовательной программе (с некоторыми условностями). 

На следующей неделе в Махачкале пройдет обучающий семинар по вопросам социализации «особых» детей. О том, как и каких результатов можно добиться в обучении таких детей, используя новую систему, расскажут Екатерина Мень и Яна Залатовицкая, открывшие в Москве в 2010 году «Центр проблем аутизма» (ЦПА). Мамы детей с аутизмом, они первыми смогли адаптировать западную инклюзивную модель под российскую школу.

О том, как посчастливилось встретиться с этими удивительными женщинами и познакомиться с работой центра, рассказала известный блогер и волонтер Диана Алхасова. Ее 7-летний сын Назар — один из восьми детей, посещающих единственный в своем роде детский сад с инклюзивной системой обучения.

«У Назара при родах пострадала та часть мозга, которая отвечает за распознавание и воспроизведение речи. К трем годам мальчик говорил только «мама», «папа» и «би-бип». Никакого конкретного диагноза у таких детей нет, потому что психоневрологи говорят одно, психотерапевты — другое. К пяти годам у нас не было конкретного диагноза. Я просто поняла, что нам надо лечить последствия, копаться в причине было уже бесполезно. После того как я прочитала кучу литературы, я поняла, что у Назара сенсорная алалия. Два года я искала специалистов. Потратила кучу денег, времени, столкнулась с разными людьми, среди которых было немало шарлатанов.

Но однажды попала в Москве на научно-практическую конференцию двух родительниц, у которых «особые» дети, как мы их называем. Они проводили уже во второй раз Международную конференцию по аутизму «Аутизм. Вызовы и решения». Она посвящена широкому кругу вопросов, связанных с детским аутизмом и расстройствами аутистического спектра», — вспоминает Диана. 

Третья Международная конференция прошла весной этого года. География спикеров была представлена специалистами из США, Индии, Австралии, Великобритании, Голландии, Египта, Турции, Саудовской Аравии. 

Проблемы детей с ограниченными возможностями сегодня очень актуальны. С каждым годом детей с аутизмом становится в мире все больше. По мировой статистике каждый 88-й ребенок рождается с расстройством, возникающим из-за того или иного нарушения головного мозга. Причем у мальчиков подобные состояния встречаются примерно в 4 раза чаще, чем у девочек. И если на Западе инклюзия работает уже около 30 лет, то в России дети с диагнозом «аутизм» и их родители до недавнего времени оставались в одиночестве со своей проблемой, без какой-либо поддержки от государства.

В интервью журналу «Мединфо» президент ЦПА Катя Мень, говоря о статистике по аутизму в России, говорит следующее:

«1,5% от всей детской популяции находится в той или иной точке аутистического спектра — тут работает мировая статистика. Это порядка 400 тысяч детей в возрасте до 19 лет по всей стране. Пересчитать взрослых с аутизмом вообще не представляется сегодня возможным, потому что до сих пор в обычной системной практике принято лишать этого диагноза человека после 18 лет (а порой и с 14 лет) и заменять его на какой-либо другой из группы психиатрических заболеваний, чаще всего — на шизофрению».

Как сообщает Минздрав республики, в Дагестане на начало 2015 года зарегистрировано всего 262 ребенка (в возрасте до 17 лет) с расстройствами аутистического спектра, в том числе у детей до 14 лет — 254, от 15 до 17 лет — 8. Показатель болезненности — 29,7 на 100 тысяч детского населения. В соотношении с мировой статистикой показатели в республике на удивление низкие. Возможно, родители многих детей с аутизмом не торопятся заявлять о своей проблеме и не ставят ребенка на учет к специалисту. Возможно, потому, что этот специалист не кто иной, как психиатр.

По словам Дианы Алхасовой, неверная трактовка и понимание аутизма — сегодня одна из основных проблем. Одной из задач центра является выведение такого явления, как аутизм, из области психиатрии в область неврологии. Познакомившись с работой ЦПА, с результатами инклюзивного обучения, Диана уверена, что даже детям с более грубыми расстройствами аутистического спектра необходимо не медикаментозное лечение, а жизнь в социуме. Эффективность инклюзии за два года ее использования это более чем подтверждает.

«Мне больно видеть то, что происходит на моей родине, в Дагестане. Некоторые из детей с ограниченными возможностями подвергаются попыткам изгнать из них джиннов, кто-то запирает их дома, изолируя от остальных детей, и просто получает пенсию по инвалидности ребенка. Детей с аутизмом лишают будущего. Трудно смотреть на это. Поэтому в Махачкале и будет проводиться обучающий семинар, ликбез по аутизму. Это было бы трудно сделать без поддержки председателя правительства Дагестана, руководителей Минобра и Минпечати, а также АНКОРДа «Единство и развитие». В республику для проведения семинара Екатерину Мень, Яну Залатовицкую и экспертов по проблемам аутизма пригласил Абдусамад Гамидов», — объясняет Алхасова.

Между тем в новом учебном году в московском общеобразовательном холдинге №1465 в садик и в классы с инклюзивной моделью обучения пойдут 22 ребенка. Кто-то из них пойдет в первый класс, кто-то перейдет в следующий. В 2013—2014 учебном году за парты средней общеобразовательной школы (№1465), а не специальных коррекционных учреждений, впервые сели 8 «особых» детей.

«Все дети, даже самые тяжелые, были зачислены в общеобразовательные классы. Каждый сидит со своим тьютором на обычных уроках. Тьютор — наставник, учитель, коммуникатор, модератор, проводник между ребенком-аутистом и всем остальным миром. Начинали они с пяти минут пребывания в классе с другими детьми. Если ребенок устает, он отправляется в ресурсный класс. Это просто комната, где можно отдохнуть, посидеть, полежать, разгрузиться, конечно, отработать задания и навыки с помощью тьютора. 

Центру очень повезло, что директор школы №1465 Артур Луцишин пошел навстречу и согласился на такой эксперимент. Пришлось преодолевать сопротивление чиновников, настороженность педагогов и некоторых родителей. Зато теперь, видя показатели, интерес к дальнейшей работе в этом же ключе проявляет и сама школа.

Результаты действительно превзошли все ожидания. Дети, которые не могли усидеть на месте больше пяти минут, к концу года высиживали весь урок, иные научились обходиться без тьюторов», — рассказывает Диана.

Такая модель обучения приносит пользу и обычным детям. Они учатся воспринимать детей с ограниченными возможностями такими, какие они есть. Специалисты мотивируют учащихся помогать своим «особым» одноклассникам.

Как объясняет волонтер, детям с аутизмом нужен правильный подход.

«Бывает такое, что ребенок просто не слышит, а ему сразу пытаются поставить зловещий диагноз. Тогда как ему требуется, и что важно — на раннем этапе, слуховой имплантат. Или, например, ребенок начинает баловаться в классе. Ему бесполезно говорить: «Сиди тихо». Его мозг воспринимает только визуальную информацию. Достаточно перед таким ребенком поставить табличку с надписью «Сиди тихо» — и он успокаивается. Есть также случаи, когда ребенок не может читать, если, к примеру, книга не лежит перед ним под определенным наклоном», — приводит примеры расстройств аутистического спектра Алхасова.

Но такие нарушения без индивидуального подхода к ребенку и правильного диагностирования могут закрыть перед ним двери детсадов, школ, институтов, лишить возможности получить работу и жить обычной жизнью. Именно это, как правило, и происходит в нашей стране.

Нельзя при этом не затронуть финансовый аспект вопроса. Сейчас ЦПА добился того, чтобы государство оплачивало расходы по подготовке специалистов, созданию необходимых условий в школе на 60%. Остальные 40% средств изыскивают для центра благотворительные фонды.

Задача предстоящего семинара — рассказать о том, что Россия получила собственную, выверенную на практике, эффективную модель инклюзивного обучения детей с особыми потребностями. Что еще важнее — ее можно внедрить в любой школе или детском саду. Как этого добиться, посредством каких законов РФ и многое другое собираются поведать организаторы и участники семинара.

Желающие принять участие в мероприятии могут прийти в понедельник, 17 августа, в Национальную библиотеку РД имени Расула Гамзатова. Продлится семинар с 10 до 17 часов.

фото: Оля Иванова