В то время как есть немало нуждающихся, о существовании которых мы не знаем — они не пристают к нам с просьбами о помощи каждый день. В канун священного праздника Ураза-Байрам «НД» публикует историю семьи, в которой воспитываются два малыша со страшным диагнозом — детский церебральный паралич (ДЦП).
«У меня и у мужа уже есть дети от первых браков, но мы всегда мечтали об общем ребенке, — рассказывает Марьям Шарапудинова. — А когда узнали, что ждем двойню, то нашей радости не было предела. Беременность протекала нормально, все результаты анализов были неплохими, однако на 30-й неделе пришлось срочно ложиться в больницу. Врачи провели экстренное кесарево сечение. Состояние родившихся детей было крайне тяжелым, а вес каждого из них едва достигал 1700 граммов».
Врачи сразу предупредили родителей, что если малыши переживут первые три дня, то у них появятся шансы выкарабкаться. Дети выжили. Родившихся мальчиков назвали Загид и Гамид.
«За эти неполные два года, — говорит мать детей, — я вместе с малышами побывала практически во всех клиниках Махачкалы. Один раз мы ездили в Москву, в Научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии Минздрава России. Курс лечения там необходимо проходить каждые полгода».
Иммунитет у малышей был ослабленный, они заболевали при малейшем дуновении ветра. По итогам полного обследования в НИИ у обоих мальчиков диагностировали детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, глубокая задержка психомоторного развития. Кроме того, было выявлено еще несколько сопутствующих заболеваний. Дети постоянно плачут, не спят ночами из-за высокого внутричерепного давления.
Сейчас Загиду и Гамиду почти два года, но, по оценкам докторов, их языковое, познавательное и моторное развитие соответствует четырехмесячному возрасту. «Развитие у них происходит медленно. В последнее время появился прогресс, правда, незначительный, — отмечает Марьям Шарапудинова. — Они уже понимают, где мама и папа, просятся на улицу. А любое их новое движение, будь то простое шевеление ноги или же подъем руки, — для нас уже большое счастье».
Прогнозы специалистов обнадеживающие: дети перспективные, и медикам известны случаи благополучного излечения. Но для этого необходимо приложить максимум усилий именно в этом раннем периоде. В этом случае, утешают врачи, есть шанс поставить к пяти-шести годам детей на ноги. Все зависит от ухода.
Следуя этим рекомендациям, Марьям Шарапудинова все свое время посвящает только детям. Гамид и Загид нуждаются в постоянном уходе, и с ними надо постоянно заниматься физическими упражнениями. Единственная, на кого Марьям может положиться, когда муж на работе, это ее мать. Отводя Загида на массаж, Гамида она оставляет у бабушки, а на следующий день оставляет у нее уже Загида. И так каждый день.
Если лечение в московском НИИ бесплатно, так как удалось получить квоту, то за все остальное лечение, а сюда входят и массаж, и покупка лекарств, приходится платить. «Мы, конечно, получаем ежемесячное пособие по инвалидности на детей, но эти деньги покрывают только часть затрат на лечение, — рассказывает Марьям. — К примеру, упаковка самых дешевых таблеток стоит 700 рублей. Ее хватает на десять дней, а курс лечения длится месяц. Бесплатно лечебно-физическая культура полагается с трех лет, а нам она необходима с более раннего возраста. И за нее приходится платить».
Не могут рассчитывать родители при их материальных возможностях и на заграничную медицину ввиду того, что там лечение стоит миллионы. «Я как-то связывалась с израильской клиникой, — признается Шарапудинова. — Там сказали, что в основном они проводят хирургические операции. И назвали фантастические суммы. Но пока нет необходимости в оперативном вмешательстве, сейчас главное — растяжка мышц и специальные физические упражнения».
По словам Марьям, уже есть договоренность с Клиникой детского церебрального паралича Научно-исследовательского детского ортопедического института им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге: «В сентябре мы должны пройти консультацию в этом учреждении, по итогам которой нам дадут добро на госпитализацию или откажут в ней. А это опять-таки дорога. Дети крайне тяжело переносят поездку на поезде. А для того чтобы полететь туда на самолете, двоим взрослым нужна сумма свыше 50 тысяч рублей».
Марьям Шарапудинова, чтобы помочь своим мальчикам, хваталась за любые, хоть и казавшиеся призрачными шансы вернуть здоровье малышам — обращалась и к народным целителям, и экстрасенсам, и пыталась следовать советам нетрадиционной медицины: «Я, конечно, понимала, что они мало чем могут помочь, но в глубине души все же была какая-то надежда».
Семья живет в небольшой квартире на последнем этаже пятиэтажного дома. Поэтому для мамы каждый выход на улицу сопряжен с дополнительными сложностями: ей приходится спускаться с двумя малышами и коляской.
«Я, да и муж тоже, уже свыклись со всеми этими сложностями. Мы привыкли к своим малышам, и они уже не кажутся нам какими-то неполноценными, отличными от других», — говорит Марьям.
Все те, у кого есть возможность помочь молодой семье, могут сделать это посредством перевода денежных средств на телефонный номер: 8-928-535-40-34.