Шамилю Исмаилову 22 сентября исполнится три года. Мальчик родился с целым букетом тяжелых заболеваний:
— атипичная (кофакторная) форма фенилкетонурии — тяжелая форма врожденного заболевания, вызванного нарушением в организме и приводящего к задержке психического развития;
— смешанный тетрапарез — заболевание, при котором происходит обессиливание двигательной функции в результате поражения нервной системы. Может привести к тому, что руки и ноги не будут функционировать;
— атонически-астатический синдром — вялая форма детского церебрального паралича;
— синдром мышечной дистонии — неправильное соотношение напряжения и расслабления разных групп мышц, что ведет к ограничениям в двигательных возможностях ребенка;
— выраженная задержка психомоторного развития.
«Сыну необходимо дорогостоящее лекарство, которого в России нет. Я обращалась куда только можно, ко всем должностным лицам вплоть до президента Дагестана. Результат нулевой», — говорит Марина.
По заключению консилиума Шамилю необходимо лечение препаратом «Куван» (сапроптерина гидрохлорид), который производится в Германии. Это лекарство не зарегистрировано в России. Министерство здравоохранения РФ на заявления Марины отвечает отписками: мол, нет возможности приобрести лекарство (у женщины образовалась уже толстая папка с подобными ответами-отписками).
По словам Марины, муж бросил ее с сыном, когда узнал о болезни ребенка. Теперь она сама борется с заболеванием мальчика. У Шамиля часто бывает повышенная температура, иногда судороги, приступы, нередко бывает нужна помощь «скорой», и, чтобы врачи быстрее реагировали, Марина сняла небольшой домик рядом с больницей.
Одной упаковки кувана Шамилю хватает на месяц. Стоит лекарство 40 тысяч рублей. Доходов у Марины на лекарства не хватает, пенсия родителей тоже не выручает. «Мне помогали несколько фондов, но у них предусмотрена одноразовая помощь. Постоянно покупать куван Шамилю они не могут. Я брала деньги в долг и покупала лекарства. Накопилась сейчас неподъемная для меня сумма — 270 тысяч рублей», — призналась Марина.
Все, кто имеет возможность и желание помочь Шамилю, могут позвонить по следующим номерам: 8-964-021-25-05, 8-928-064-48-58 (Марина), или в редакцию «Нового дела».