— Многие, наверное, в своей жизни хоть раз оказывались поблизости от больного эпилепсией во время приступа. Что делают в первую очередь пришедшие на помощь? Любыми средствами, а порой и с использованием каких-то подручных средств пытаются разжать больному челюсти и зафиксировать якобы западающий язык. Мне известно о случаях, когда во время эпилептического приступа в результате таких попыток человеку ломали зубы. А ведь нужно просто повернуть человека на правый бок, чтобы он не захлебнулся собственными слюнями, подложить под голову что-то мягкое, к примеру валик из одежды, при необходимости удерживать тело больного в таком положении и ждать, когда закончится приступ. Как правило, приступ длится не более 2—3 минут. 
У многих людей неправильное понимание и представление о заболевании. Из-за опасений быть непонятыми и непринятыми в обществе больные эпилепсией нередко скрывают от всех свой недуг. В силу нашей дагестанской ментальности некоторые больные эпилепсией и вовсе не хотят становиться на учет. И только когда их состояние заметно ухудшается, они обращаются к специалистам. А между тем своевременность обращения к медикам — важный фактор успешности лечения: 70—80 % вовремя обратившихся за помощью можно полностью избавить от этого недуга.
В СССР, кстати, больных эпилепсией ставили на учет в психоневрологическом диспансере. То есть ими занимались психиатры, а не невропатологи, как было бы правильнее. В этом смысле наш могучий Советский Союз сильно отставал от Европы, где уже в 1961 году была создана Международная лига по борьбе с эпилепсией. На Западе уже тогда относили этот недуг к неврологическим заболеваниям. Уверен, в СССР не могли не знать о чисто неврологической природе этого заболевания. Скорее всего, такая позиция по отношению к больным эпилепсией была более удобной и менее затратной. В то время как в Европе лечили таких людей, у нас просто-напросто «глушили» симптомы психотропными препаратами.
Насколько я знаю, раньше, в 70—80 годах, и препаратов для больных эпилепсией было очень мало. На сегодняшний день их более 30. Среди них топомакс, трилептал, ламолеп. Это высокоэффективные запатентованные лекарства. Есть и заменители, аналоги, которые не прошли все необходимые клинические испытания.
— По названию представляемой вами организации нетрудно догадаться, что она занимается проблемами больных эпилепсией. Как конкретно осуществляется защита их прав?
— Всероссийская общественная организация помощи больным эпилепсией относительно молода. Она создана в 2009 году родными, близкими больных эпилепсией, самими больными и врачами. Но главным инициатором создания этой организации стал ведущий отечественный врач-эпилептолог, доктор медицинских наук Василий Генералов.
Решение создать такую организацию (она, отмечу, некоммерческая) не было спонтанным: уже давно назрела необходимость повернуть общество и социум в целом лицом к больным эпилепсией. Наша организация ведет в первую очередь просветительскую работу в этой сфере, а также готова оказывать больным эпилепсией, подчеркиваю, бесплатную консультативную и правовую помощь. Наша задача — показать, что такие больные при правильной терапии в короткие сроки становятся абсолютно социально адаптированными и самодостаточными членами общества.
— С какого рода проблемами чаще всего обращаются в организацию больные эпилепсией?
— В основном это проблема трудоустройства. Работадатель при упоминании диагноза «эпилепсия», как правило, отворачивается от человека. С таким отношением, увы, приходится встречаться не только больным эпилепсией, но и другим людям, имеющим инвалидность. В этом легко убедиться, если пройтись по организациям. Более чем уверен, что практически ни в одной не предусмотрены вакансии для людей с ограниченными возможностями.
На проходившей 14 февраля видеоконференции с участием координаторов из Самарской, Курской, Московской, Вологодской, Новгородской областей, а также Москвы среди прочих обсуждали и эту проблему. В частности, говорилось о необходимости внесения поправок в статью закона, которая запрещает принимать эпилептиков на должности, предполагающие работу за компьютером. С соответствующей инициативой о поправках обратился в Госдуму Василий Генералов.
Особого внимания требует и проблема отсутствия в республике специалистов по эпилепсии. В Дагестане всего два эпилептолога на 1700 больных, зарегистрированных Минздравом республики. Но реальное число больных эпилепсией, я уверен, в разы выше, просто многие из них не желают обращаться к врачам. В Дагестане квалифицированную помощь могут предоставить специалисты именно этого профиля — Лаура Гейбатова и Амина Магомедова, работающие в Республиканской клинической больнице, в третьем неврологическом отделении. Понятно же, что двух специалистов на всю республику мало.
— Такой дефицит специалистов наблюдается только у нас в республике?
— Нет, похожая ситуация во многих регионах. Это довольно узкая специализация — невропатолог-эпилептолог. Минздрав России отдельной специализации «эпилептолог» еще не ввел. В то же время есть такая специализация, к примеру, как гепатолог — специалист по болезням печени. Почему же больными эпилепсией занимаются невропатологи, а не узкие специалисты-эпилептологи? Ведь эпилепсия — заболевание, которое встречается довольно часто: на 1000 человек приходится пять больных эпилепсией. В Минздаве объясняют недостаток таких специалистов нежеланием невропатологов переучиваться. Возможно, такое нежелание возникает из-за того, что процесс переквалификации не подразумевает финансирования со стороны системы здравоохранения.
— Вы сказали, что к вам, как к дагестанскому координатору деятельности организации, могут обращаться и за правовой помощью. А в какие государственные структуры идти больным эпилепсией, причем не только в случае невыполнения медучреждениями своих обязательств?
— Отстаивать интересы застрахованного лица — прямая обязанность Фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС). В России он создан в 1993 году. Эта структура — заимствование у западноевропейских стран, но с одной поправкой. Если в Европе в аналогичном ведомстве есть целая армия юристов, задачей которых является защита интересов и прав больных, обратившихся к ним с жалобами о нарушениях со стороны учреждений здавоохранения, то у нас все происходит иначе. ФОМС на практике, как правило, ограничивается наложением на учреждение или конкретного врача штрафных санкций. А больной вынужден за свой счет нанимать адвоката и отстаивать свои права в судебных инстанциях. Составление только искового заявления обойдется человеку в 1500—2000 рублей, а отстаивание его прав в суде адвокатом — от 10 тысяч и больше, в зависимости от сложности рассматриваемого дела.
— Как планируете дальше работать в сфере помощи больным эпилепсией в республике?
— Работы у нас очень много. Довольно часто в случаях с эпилептиками имеет место нарушение закона, к примеру при установлении группы инвалидности. Мы пытаемся изменить привычное отношение к больным эпилепсией, добиться от властей большего внимания к их проблемам. Это не всех устраивает.
Конечно, есть и исключения. Речь идет о председателе Комитета по здавоохранению и социальной политике Народного Собрания республики Мурзадине Авезове. Этого человека всегда можно найти на рабочем месте, и он всегда выслушает и постарается помочь. Сейчас он оказывает нам активное содействие в организации приезда в Дагестан Василия Генералова. С таким предложением он обратился в Миздрав республики. Общение с Генераловым может обеспечить бесценным опытом наших невропатологов, эпилептологов, а также самих больных эпилепсией. Мы планировали провести такую встречу — если хотите, своего рода мастер-класс — в конце апреля — мае. Но Минздрав Белоруссии уже успел договориться с ним на это время. Думаю, чуть позже получится это сделать и у нас.
P. S. Телефонный номер для обращений в дагестанское отделение Всероссийской общественной организации помощи больным эпилепсией: 8-989-887-67-58.